Βόμβες κατά αμάχων...

 

Απορία, αναπηρία, γραφειοκρατία…

 

Έργο του Χρήστου Μποκόρου

 

Η χορεία του Huntington είναι κληρονομική νευροεκφυλιστική νόσος με σχετικά γρήγορη εξέλιξη και θανατηφόρα [πάντοτε!] έκβαση. Εκδηλώνεται συνήθως μετά την τέταρτη δεκαετία της ζωής συνήθως με ακούσιες κινητικές διαταραχές (υπερκινησίες, τικ κλπ), σοβαρά νευροψυχιατρικά και κινητικά προβλήματα και σταδιακή έκπτωση των νοητικών λειτουργιών. Η γονιδιακή «κατάθεση» της νόσου εδράζεται στο χρωμόσωμα 4 και κληρονομείται κατά τον αυτοσωματικό (επικρατητικό) χαρακτήρα στους επιγόνους. Όποιος …το «πετύχει» θα εκδηλώσει τη νόσο σε κάποια στιγμή της ζωής του.

Η τετραμελής οικογένειά του —η γυναίκα του τα δυο μικρά παιδιά τους κι αυτός— ήρθαν στα 1990 κατά τη μεγάλη απόδραση από το διαλυμένο δεσμωτήριο του Ενβέρ Χότζα. Έπιασαν να δουλεύουν σκληρά. Ύστερα από λίγα χρόνια η γυναίκα του εμφάνισε τα πρώτα συμπτώματα. Η εξέλιξη γρήγορη και η διάγνωση αμείλικτη. Πέθανε μέσα σε λίγα χρόνια.

Όταν κόρη τους είχε γίνει εικοσιπέντε, κάποιες ανησυχητικές ακούσιες εκτινάξεις των χεριών τους οδήγησαν στο ιατρείο μου. Έχουν πια περάσει δέκα χρόνια που κι αυτή έχει πεθάνει έχοντας ακολουθήσει μια πιο γρήγορη διαδρομή από τη μάννα της.

Εδώ και οκτώ χρόνια την ίδια τύχη ακολουθεί και το αρσενικό τους παιδί. Όταν μπήκε η διάγνωση αυτός είχε ήδη παντρευτεί και είχε αποκτήσει ένα γιό. Έχασε τη δουλειά του γρήγορα, χωρίς να έχει τα απαραίτητα ένσημα για να συνταξιοδοτηθεί. Σχεδόν καθηλωμένος πια και ανήμπορος να αυτοεξυπηρετηθεί, αξιώθηκε μετά βίας «το ειδικό επίδομα της Πρόνοιας». Η επιτροπή των ΚΕΠΑ του έδωσε το ικανό γι’ αυτό ποσοστό αναπηρίας τον Μάιο του 2021.

Μου έλεγε σήμερα ο πατέρας του: «Να πάω να κρεμαστώ γιατρέ; Τίποτε δεν μας έδωσαν ακόμα. Ένα χρόνο πηγαινοέρχομαι». “Μα εδώ… φαίνεται κάτοικος Αλβανίας…” μου κοπανάνε συνέχεια. «Βρε καλοί μου, βρε χρυσοί μου» τους λέω, «εδώ είμαστε από το 1990, εδώ τέλειωσε το παιδί το σχολειό, εδώ υπηρέτησε στρατιώτης, εδώ έπιασε δουλειά. Εδώ έκανε φορολογική δήλωση, εδώ παντρεύτηκε κι έκανε παιδί…» “Όχι…”  να μου λένε αυτοί “…είναι κάτοικος Αλβανίας στα χαρτιά.”. Πάω στην Αλβανία… “Ας μην φεύγατε έτσι σκαστοί!” μου λένε εκείνοι. Και, “Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα”… “Πήγαινέ το δικαστικά” μου λένε από δω στον ΟΠΕΚΑ… “Σε δυο τρία χρόνια θα κερδίσεις το δικαστήριο”. «Για τριακόσια ευρώ το μήνα γιατρέ. Κι ο ιδιοκτήτης να μας απειλεί με έξωση. Το παιδί του να πεινάει. Όταν ήμασταν στην Αλβανία μας έλεγαν Έλληνες. Εδώ γίναμε κανονικοί Αλβανοί».

Πέφτουν βόμβες και στην Ελλάδα. Και μάλιστα μέσα σε ιατρεία. Όποιον πάρει ο χάρος. Κι όποιος αντέξει…